Programação

TERÇA – DIA 15/08

8h – Credenciamento

Sala 1

9h às 11h – Reunião do SAC (Comitê Consultivo Científico)

11h às 11h20 – Coffee Break

11h20 às 13h – Reunião do SAC

13h às 14h15 – Almoço

14h30 às 17h – Reunião do SAC

Sala 2

09h às 11h – Encontro Mundial CDLS

11h às 11h20 – Coffee Break

11h20 às 13h – Encontro Mundial CDLS

13h às 14h15 – Almoço

14h30 às 17h – Encontro Mundial CDLS

RECEPÇÃO FAMÍLIAS E CERIMÔNIA DE ABERTURA

18h30 às 19h30 – Encontro das Famílias

19h30 às 22h – Jantar

Palestrantes:

* Fábio Alves – Presidente da CDLS Brasil

* Gerrijtan Koekkoek – Membro do Conselho da Federação Mundial CDLS

* Dra. Sylvia Huisman – Presidente do SAC da Federação Mundial CDLS – “O trabalho que nos aguarda” (Cornelia de Lange, 1928)

QUARTA – DIA 16/08

9h às 17h – Consultas

SALA 1 – SALA ÚNICA

GENÉTICA I

Moderadora: Dra. Florencia Pabletich, Genética – Argentina

9h às 9h30 – O ABC da Cornélia de Lange – Dr. Feliciano Ramos, Pediatria – Espanha

9h30 às 10h – Genética e Aspectos Moleculares – Dr. Frank Kaiser, Genética (Ph.D) – Alemanha

10h às 10h15 – Perguntas

GENÉTICA II

Moderadora: Dra. Chong Ae Kim, Genética (Ph.D) – Brasil

10h20 às 10h40 – Diagnóstico pré-natal – Dr. Armand Botani, Genética – Suiça

10h40 às 11h – Aconselhamento em genética – Dra. Ana Cereda, Genética – Itália

11h às 11h20 – Variantes Raras em Doenças Humanas – Prof. Naomichi Matsumoto, Pesquisa (Ph.D) – Japão

11h20 às 11h40 – Perguntas

11h40 às 11h50 – Mesa de Café

SALAS SIMULTÂNEAS

SALA 1

CDLS PEDIÁTRICO – CLÁSSICO E MODERADO

Moderador: Dr. Eduardo Zayen, Neurologia – Brasil

11h50h às 12h10 – Paciente pediátrico com CDLS – Dr. Feliciano Ramos, Pediatria – Espanha

12h10 às 12h30 – Reabilitação e Comportamento – Dr. Paul Mulder, Neurologia – Holanda

12h30 às 12h50 – Acompanhamento médico – Controle pediátrico – Dra. Jolanta Wierzba,  Pediatria – Polônia

12h50 às 13h – Perguntas

13h às 14h – Almoço

CDLS PEDIÁTRICO – CLÁSSICO E MODERADO (continuação)

Moderadora: Dra. Lorena Nunes, Pediatria – Brasil

14h10 às 14h40 – Desafios alimentares – Problemas dietéticos – Dra. Carol Potter, Gastroenterologia – EUA

14h40 às 15h – Problemas dentários em CdLS – Dr. Douglas Clements, Odontologia – EUA

15h às 15h30 – Desafios escolares – Inclusão – Dra. Carla Rocho, Psicologia – Brasil

15h30 às 15h45 – Perguntas

15h45 às 16h – Coffee Break 

SALA 2

CDLS JOVENS E ADULTOS – CLÁSSICO E MODERADO

Moderadora: Dra. Sylvia Huismann, Presidente Conselho Consultivo Científico da CdLS World – Holanda

11h50 às 12h10 – Idade Jovem e adulta em CDLS – Dra. Sylvia Huisman, Presidente Conselho Consultivo Científico da CdLS World – Holanda

12h10 às 12h30 – Envelhecendo com CdLS – Dra. Antonie Kline, Genética – EUA

12h30 às 12h50 – Sexualidade – Dra. Natalie Blagowidow, Ginecologia – EUA

12h50 às 13h – Perguntas

13h às 14h – Almoço

CDLS JOVEM E ADULTO – CLÁSSICO E MODERADO (continuação)

Moderadora: Dra. Julia O’Connor, Neurologia – EUA

14h10 às 14h30 – Vida após a escola – Dra. Sylvia Huisman, Holanda

14h30 às 14h50 – Residência e emprego autônomos – Dra. Paula Costa, Raríssimas – Portugal

14h50 às 15h10 – Problemas dentais – Dra. Aline Tovo, Odontologia – Brasil

15h10 às 15h30 – Comportamento – Dr. Chris Oliver, Neurologia – Reino Unido

15h30 às 15h45 – Perguntas

15h45 às 16h – Coffee Break 

SALA 1

ASPECTOS JURÍDICOS – DIREITOS, INCLUSÃO, CURATELA, HERANÇA

16h às 16h20 – Leis, Benefícios – Dra. Cláudia Grabois, Advocacia – Brasil

16h20 às 16h40 – Inclusão – Dra. Cláudia Grabois, Advocacia – Brasil

16h40 às 17h – Curatela, Herança – Dr. Rodrigo da Cunha Pereira, Advocacia – Brasil

17h às 17h15 – Perguntas

SALA 2

16h às 17h – Workshop – atividade física direta – Carolina Mendonça e Viviane da Rosa – Brasil

17h às 19h – Workshop Makaton – Maria João Cunha, Fonoaudiologia – Portugal

 

QUINTA – DIA 17/08

9h às 17h – Consultas

SALAS SIMULTÂNEAS

SALA 1

DESAFIOS EM CDLS

Moderador: Dr. Pedro Paulo Vanzilota, Anestesiologia – Brasil

9h às 9h20 – Desenvolvimento Psicomotor e reabilitação – Dra. Carmen Lia Moreira, Fisioterapia – Brasil

9h20 às 9h40 Refluxo Gastroesofágico – Dra. Carol Potter, Gastroenterologia – EUA

9h40 às 10h – Cirurgia e anestesia – Dr. Pedro Paulo Vanzilotta, Anestesiologia – Brasil

10h às 10h20 – Como reconhecer e tratar alterações comportamentais em CDLS – Dra. Julia O’Connor, Neurologia – EUA

10h20 às 10h40 – Problemas Ortopédicos – Dr. Alejandro Paz, Ortopedia – Argentina

10h40 às 11h – Perguntas

11h às 11h10 – Mesa de Café

COMUNICAÇÃO E CDLS

Moderador: Dr. Eduardo Zayen, Neurologia – Brasil

11h10 às 11h30 – Aspectos neurológicos – Dr. Eduardo Zayen, Neurologia – Brasil

11h30 às 11h50 – Aspectos gerais (motor) – Dra. Olivia Mesquita, Fonoaudiologia – Brasil

11h50 às 12h10 – Comunicação aumentativa e alternativa – Dra. Andreia Bernardo, Fonoaudiologia – Portugal

12h10 às 12h30 – Aspectos Fisiátricos – Dr.  Marco Grados, Psiquiatria – EUA

12h30 às 13h – Perguntas

SALA 2

9h às 10h20 – Encontro de fonoaudiólogos – Dra. Maria João Cunha – Fonoaudiologia – Portugal

16h às 17h – Workshop – atividade física direta – Carolina Mendonça e Viviane da Rosa – Brasil

13h às 14h – Almoço

TROCA DE EXPERIÊNCIAS ENTRE MÉDICOS E PAIS E/OU FAMILIARES

SALA 1

14h às 15h30 – CHAT 1 – PROBLEMAS DE ALIMENTAÇÃO

Moderadoras: Roberta Viana (mãe do Daniel) e Tatiana Alves (mãe da Duda), Brasil

Moderadora brasileira: Dra. Lorena Nunes, Pediatria – Brasil

Moderadoras Estrangeiras: Dra. Jolanta Wierzba, Pediatria – Polônia e Dra. Carol Potter, Gastroenterologia – EUA

SALA 2

14h às 15h30 – CHAT 2 – COMPORTAMENTO

Moderadoras Familiares: Marilete (mãe da Daniela) e Juliana Aveiro (mãe da Manuela)

Moderadora brasileira: Dra. Carla Rocho, Psicologia – Brasil

Moderadores Estrangeiros: Dr. Paul Mulder, Neurologia – Holanda e Dr. Chris Oliver, Neurologia – Reino Unido

SALA 3

14h às 15h30 – CHAT 3 – COMUNICAÇÃO

Moderadora familiar: Dra. Andréa Scaletzky (mãe da Anna), Brasil

Moderadora brasileira: Dra. Olivia Mesquita, Fonoaudiologia – Brasil

Moderadoras Estrangeiras: Dra. Maria João Cunha e Dra. Andreia Bernardo, Fonoaudiologia – Portugal

SALA ÚNICA

SALA 1

Moderadora: Ulla Mugler, Associação Italiana CDLS – Itália

16h às 16h20 – Linha Rara – Dra. Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil

16h20 às 16h40 – Casa dos Marcos – Dra. Paula Costa, Portugal

16h40 às 17h10 – Protocolos Clínicos – Dra. Antonie Kline, Genética – EUA

17h10 às 17h30 – Serviço comunitário digital- Dra. Andrea Scaletzky, Brasil e Gerrijtan Koekkoek, Holanda

17h30 às 18h – Perguntas

19h às 22h – Jantar

SEXTA – DIA 18/08

9h às 10h20 – Encontro de fonoaudiólogos – Dra. Maria João Cunha, Fonoaudiologia – Portugal

A partir das 12h – Check out

Patrocínio

Apoio

Organização

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