apresentação

A Síndrome Cornélia de Lange (CDLS) é uma rara doença de origem Genética e até o momento foram descritas alterações em 5 Genes que produzem uma grande variedade de anomalias e malformações; sua prevalência na população geral é estimada entre 1/62.500 a 1/45.000.

As alterações genéticas da CDLS produzem uma diversidade de características físicas e mentais sendo as mais comuns: baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas, déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual e 90% dos portadores não adquirem a linguagem verbal. O diagnóstico deve ser confirmado com o exame clínico e com o exame genético.

No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% da família comprometida.
Como toda doença rara o acesso à informação é difícil e os tratamentos escassos. Pensando nisso, há 18 anos, o pai de uma criança com CDLS resolveu fundar uma associação para reunir e divulgar informações sobre a síndrome e o que pode ser feito para melhorar a vida dos portadores e familiares.
A associação cresceu, chama-se CDLS WORLD e conta hoje com a participação de 35 países.

Essa Associação realiza um encontro mundial a cada dois anos onde participam o portador da síndrome, sua família (pais, irmãos, avós), os profissionais que cuidam do portador e os médicos e profissionais ao redor do mundo especialistas em CDLS.

Neste Congresso são realizadas palestras com especialistas e reuniões de familiares; são ofertadas aos portadores CONSULTAS ESPECIALIZADAS individuais, com os experts em diversas áreas, vindos de vários países.

Em 2017 este encontro será no Brasil, em Minas Gerais, no Tauá Resort Caeté!

As famílias poderão aprender e compreender o que acontece com o seu familiar, terão a rara oportunidade de consultar com os melhores especialistas preparados e disponíveis para ajudar e orientar sobre as melhores terapias para cada caso.

Em 2017, no período de 15 a 18 de agosto, teremos a oportunidade de sediar o 9º Congresso da CDLS WORLD no Brasil e através dele, encontrar muitas respostas que capazes de melhorar a vida os portadores da CDLS e de suas famílias.
Ajude-nos a levar essa informação às inúmeras famílias ansiosas por ajuda e aos vários profissionais envolvidos, em busca de maiores esclarecimentos sobre a Síndrome de Cornélia de Lange (CDLS).

Contamos com a sua participação!

Fábio Alves
Presidente da Associação Brasileira Síndrome de Cornélia de Lange

LOCAL de realização

TAUÁ RESORT CAETÉ

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